06 Dic Pavés Joyeros y DEBRA España
Pavés Joyeros esta encantado y honrado de asociarnos con DEBRA España y durante diciembre de 2013 donaremos el 15% de todas las ventas a la valiosa DEBRA ( La asosiación piel de mariposa) .
DEBRA es la asosiación nacional que trabaja en favor de la personas que en España padecen por su genética un tipo especial de ampollas en la piel. Piel de la mariposa es el nombre común para la Epidermólisis Bullosa o Epidermolisis bullosa (EB) es una enfermedad genética muy rara en la que la piel y los forros del cuerpo interno se forman ampollas al menor golpe o roce, causando dolorosas y heridas abiertas. DEBRA es una organización no gubernamental formada por personas con piel de mariposa, un equipo de profesionales sociales y sanitarios especializados en la (EB), así como amigos y colaboradores. Fue fundada en 1993, ha sido designada como una ” organización benéfica registrada y auditada ” por el Ministerio de Asuntos Internos España.
EB, puede afectar a 1 de cada 17.000 nacidos y se estima que actualmente hay 1.000 personas con la enfermedad en España. Debido a que EB es una enfermedad hereditaria (no puede ser adquiridad), que se transmite genéticamente de padres a hijos , los padres por primera vez a menudo no saben que son portadores y no tendrán ningún aviso previo de que el niño se verá afectado , hasta el nacimiento.
La enfermedad tiene distíntas apariencias. En sus formas menos graves, la formación de ampollas se limita a las manos y los pies ocasionando extremo dolor al asír cosas y al caminar. En las formas más graves,es todo el cuerpo el afectado porvocando que las heridas sanen muy lentamente, dando lugar a una mála cicatrización, deformidad física y discapacidad significativa.
Para muchos afectados por esta condición, la formación de ampollas no se limita a la piel, pero también afecta a los revestimientos interiores del cuerpo tales como la boca y el esófago. El consumo de sólidos es, en estos casos, casi imposible, y la eliminación de los residuos del cuerpo increíblemente doloroso. Cuando se sufre esta condición, la malnutrición es a menudo una consecuencia grave, reduciendo aún más la resistencia del cuerpo a la infección.
Las personas con los tipos más graves de EB también tienen un riesgo excepcionalmente alto de desarrollar cáncer de piel, acortando su vida por aproximadamente 30-40 años. En su forma más severa, la enfermedad es fatal en la infancia.
Aunque se han realizado progresos considerables en los últimos años en la comprensión de EB y la identificación de los genes que causan la enfermedad, aún no existe todavía ningún tratamiento efectivo.
Visión, misión y trabajo de DEBRA
DEBRA tiene una visión de un mundo donde nadie sufra la condición genética de la piel Epidermólisis bullosa.
Hasta ese día, su misión es ofrecer atención especializada a aquellos que lo necesitan. Dar apoyo a las personas y familias afectadas. Y proporcionar una esperanza real para el futuro mediante el apoyo a la investigación pionera para que algún día se encuentre una cura.
Sin apoyo, las personas con EB no se beneficiarían de la atención especializada y Pavés Joyeros espera que si usted está pensando en comprar joyas en este mes o como regalo de Navidad o Reyes en nuestra tienda, destinarémos el 15% de las ventas a ayudar y proporcionar atención especializada a los niños que la necesiten urgentemente.
Pavés Joyeros ofrece una amplia gama de las más exclúsivas joyas en Marbella, sino que también destaca por su propio diseño de. Nos especializamos en tomar sus própias piezas y mediante un diaseño personalizado transformarlas en su nueva joya. Nuestra relación calidad/precio y nuestro trato directo con nuestra clientela crea la atmosfera ideál para la creación de un diseño, estilo y acabado final, valorado y apreciado.
Los clientes acuden a Pavés, buscando su único tipo de joyas, quizás una ocasión especial, como un compromiso, boda, aniversario o cumpleaños. Pavés Joyeros es bien conocido por su alta calidad y atención detallista. Asimismo diponemos de servicio de relojería profesional.
Así que si usted está interesado en la adquisición de una pieza de joyería y ayudar a una buena causa al mismo tiempo, puede ser entonces es un buen momento para adentrarse en Pavés Joyeros situado en Puerto Bantús y ver nuestras colecciones.
DEBRA España puede contactarse en DEBRA España, C / Jacinto Benavente, 12, 29601, Marbella (Málaga). Telf.: 952 816 434, Fax : 952 816 434 o por email info@debra.es . Su página web es www.debra.es donde se puede encontrar más información.
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